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저인산효소증 환자와 가족들의 정보 공유와 권익 향상을 위한 환우회가 공식 출범했다.
한국희귀·난치성질환연합회는 한국저인산효소증환우회 발족식을 갖고 희귀질환에 대한 사회적 인식 제고와 환자 권익 보호를 위한 활동을 전개한다고 4일 밝혔다.
저인산효소증(Hypophosphatasia)은 알칼라인포스파테이스(alkalin phosphatase) 효소 결핍으로 발생하는 유전 희귀질환으로, 뼈 재생과 무기질화에 장애가 생겨 병적 골절, 성장 지연, 조기 유치 탈락 등 다양한 증상을 유발한다. 진단까지 수년이 소요되는 경우가 많고 치료제 접근성 역시 제한적이다.
환우회는 신뢰할 수 있는 질환 정보 공유, 환자 간 정서적 지지 기반 강화, 사회 인식 개선 캠페인, 보건당국·제약사·의료계와의 협력 네트워크 구축 등에 중점을 두고 활동을 펼릴 계획이다. 장기적으로 치료 접근성 확대와 제도 개선을 목표로 설정했다.
발족식에는 한국희귀·난치성질환연합회 정진향 사무총장이 축사를 통해 연합회의 지원 방향을 설명했다. 이어 아주대 의과대학 내분비대사내과 정윤석 교수와 연세대 치과대학 소아치과 강정민 교수가 질환 강연을 진행하며 환자들의 이해를 높였다.
정윤석 교수는 저인산효소증의 증상 다양성과 낮은 사회 인식을 지적하며 환우회를 중심으로 한 정보 확산과 제도 개선 논의가 필요하다고 강조했다. 이어 강정민 교수는 치아 증상으로 소아치과에서 처음 발견되는 경우가 많다며 조기 진단과 치료를 위해 진료과 간 협력과 정책적 지원이 필수적이라고 말했다.
Q&A 세션에서는 진단 초기 환자를 위한 안내, 장기 환자의 예후 관리, 치아 증상 대응, 식이·운동 지침 등에 대한 질문이 이어졌다. 전문가들이 직접 답변하며 환자들의 궁금증 해소와 치료 방향 모색에 나섰다.
김현주 환우회장은 발족 취지에 대해 “환우회가 환자와 가족들에게 지지와 공감의 기반이자 사회적 인식 확산의 구심점이 되길 바란다”며 “치료 접근성과 제도 개선을 위한 논의도 함께 이어갈 것”이라고 밝혔다.
환우회는 정기 모임과 온라인 커뮤니티를 통해 환자와 의료계, 정책 당국을 잇는 플랫폼 역할을 지속적으로 확대할 계획이다.
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